2024年5月6日，上海——由中国最大的血液肿瘤患者组织淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国公益支持的“无虑人生”活动在上海召开，这是该活动自创办以来连续第三年举行。恰逢奥运之年，为响应崇尚健康、呼吁团结友爱的现代奥林匹克精神，今年活动来到了上海标志性的大型公共体育场馆——上海体育场。活动汇集了淋巴瘤患者及康复者、医护工作者、患者组织及志愿者等多方社会力量，在场嘉宾共同举起火炬积聚能量，传递淋巴瘤患者的“无虑”愿景。
2024年5月6日，上海——由中国最大的血液肿瘤患者组织淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国公益支持的“无虑人生”活动在上海召开，这是该活动自创办以来连续第三年举行。恰逢奥运之年，为响应崇尚健康、呼吁团结友爱的现代奥林匹克精神，今年活动来到了上海标志性的大型公共体育场馆——上海体育场。活动汇集了淋巴瘤患者及康复者、医护工作者、患者组织及志愿者等多方社会力量，在场嘉宾共同举起火炬积聚能量，传递淋巴瘤患者的“无虑”愿景。
01
无虑人生：中国惰性淋巴瘤患者自己的节日
惰性淋巴瘤包括滤泡性淋巴瘤（FL）、慢性淋巴细胞白血病（CLL）、边缘区淋巴瘤（MZL）等众多亚型，尽管其临床进展相对缓慢，但通常无法治愈，其反复复发、进展的特点还会不断升级后续治疗难度。哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授表示：“惰性淋巴瘤约占所有淋巴瘤的四分之一左右[1]，是备受关注的淋巴瘤类型，其分类复杂、诊断困难、临床进展缓慢，且病程较长，一般难以治愈。如何推动其规范化诊疗发展，让患者得到及时、有效的诊治，仍然是我国在推进健康中国建设之路上的挑战。”
为更好地支持及关爱淋巴瘤患者，淋巴瘤之家携手罗氏制药中国在2022年5月6日共同创立全球首个滤泡性淋巴瘤患者关爱日暨惰性淋巴瘤关爱月。“56”谐音无虑，旨在鼓励患者坚定治疗信心、追寻无虑人生。随后，这份美好祝愿拓展至更广泛的惰性淋巴瘤患者群体。同时，主办方也希望利用惰性淋巴瘤关爱日，呼吁全社会关注惰性淋巴瘤，为惰淋患者打造全面友善的诊疗环境与标准，以多种手段切实提升惰淋规范化诊疗水平。
02
无虑“例”量：汇集科学案例，规范诊疗由点及面
临床治疗中，因为惰性淋巴瘤具有较高异质性，往往需要给不同患者制定个体化的治疗方案。由于惰性淋巴瘤分型复杂、淋巴瘤诊疗水平分布不均衡等因素，惰性淋巴瘤临床实践中仍面临诸多难点，针对上述痛点，《B细胞淋巴瘤：抗CD20单抗临床应用分析病例集》（后称《病例集》）于今年正式发布。该《病例集》筹备历时266天，共集结126位专家参与病例整理与讨论，收录61个具有代表性和挑战性的病例，其中惰性淋巴瘤案例占比达到半数以上，将为未来惰淋规范化诊疗提供有力支持。
“经历了化疗、靶向免疫时代，惰性淋巴瘤患者的完全缓解（CR）率和生活质量得到了很多改善。而今创新疗法不断涌现，提升生存率的首要重点、难点在于实现规范化治疗。”北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授认为，“为进一步指导临床用药，全国专家耗时将近一年，合力汇集记录了包括FL、CLL、MZL等多个亚型在内的惰淋真实治疗案例，以规范化诊疗‘工具书’形式为众多临床医生提供创新治疗手段的参考，将真正意义上提升更多患者的治疗获益。”
苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授指出：“病例集以临床实践中经过精心挑选并严谨审核的病例为本，帮助更多临床医生构建规范化诊疗思维，从而不断推动中国惰性淋巴瘤的规范化诊疗。通过整合最佳病例、更新临床指南等方式，让前沿诊疗理念深入临床实践，帮助更多患者实现‘无虑人生’，是每一个淋巴瘤医者最大的期盼。”
03
无虑诊疗：试点专病门诊，精准关爱全面支持
惰性淋巴瘤因其临床进展慢、病程长的特点，决定了患者通常需要定期随访，反复奔波医院成为了患者的日常。始于对患者的全方位关爱，淋巴瘤专科门诊与多学科会诊等诊疗新模式应运而生，在全国各地开展试点与探索。
“以滤泡性淋巴瘤为代表的惰性淋巴瘤病程漫长，且治疗相对复杂，包含观察等待、诱导治疗、维持治疗、随访等多个阶段，因此我们非常欣喜地看到当前全国各地医院陆续开展的淋巴瘤专科门诊等创新诊疗模式探索，依托国家重点实验室、国家转化医学中心等机构的创新成果，用更科学的诊疗方案，让不同疾病阶段和个体情况的患者得到更为‘量体裁衣’的治疗，提升患者整体的疗效和治疗体验，进而以此为契机，推动中国血液疾病临床整体的规范化。”上海交通大学医学院附属瑞金医院终身教授沈志祥教授表示。
在惰性淋巴瘤中，边缘区淋巴瘤的发病率仅次于滤泡性淋巴瘤。边缘区淋巴瘤起源于淋巴滤泡的边缘区，其临床表现范围较广，累及器官和部位较多，因此患者在就诊时涉及到各个专科，误诊率、漏诊率很高，革新治疗手段和建立专病专治模式也至关重要。
“边缘区淋巴瘤属于惰性淋巴瘤，其疾病异质性很大，发病于不同部位的边缘区淋巴瘤的治疗方法不同，而且不同病人的诊疗方案也不一样，需要定制个体化治疗选择。”中国医学科学院血液病医院淋巴瘤诊疗中心主任邱录贵教授提出，“针对这些疾病和治疗中的特点，惰性淋巴瘤专病门诊应运而生，这一创新治疗模式致力于做到‘专病专治’，为惰性淋巴瘤患者提供标准化、规范化、优质化的诊断治疗和随访管理，助力惰性淋巴瘤患者优质的全程管理。”
04
无虑关爱：延伸奥运精神，从身至心永不言弃
恰逢奥运年，第三季“无虑人生”活动设计了与体育运动相关的系列创意互动，旨在更好体现惰性淋巴瘤患者积极与疾病抗争的状态，这与奥林匹克体育精神高度契合，这样的结合也鼓舞更多患者坚持规范化治疗，树立起战胜疾病的信心。
淋巴瘤之家创始人顾洪飞谈到：“淋巴瘤之家连续三年发起‘无虑人生’活动，为淋巴瘤病友们提供了持续的支持，鼓励大家在经历规范化诊疗后，得以康复并进入社会工作。继去年演绎专属于惰性淋巴瘤医患的主题曲，很高兴可以在今年这样一个奥运年的背景下为活动融入运动元素，希望病友们能有像奥运健儿一样的精神面貌，在战胜淋巴瘤的道路上不畏险阻，去拥抱无虑人生。”
罗氏制药中国客户交互业务模式肿瘤领域总经理钱巍表示：“很荣幸能够连续三年支持并参加‘无虑人生’主题活动。秉承‘先患者之需而行’的理念，罗氏深耕于血液肿瘤领域，致力于为中国淋巴瘤患者带来创新治疗方案及多维度的关爱和支持。未来我们将始终怀揣患者为本的不变初心，携手社会各界帮助中国淋巴瘤患者实现治愈目标，减少复发风险，奔赴无虑未来。”
上海交通大学医学院附属瑞金医院沈志祥教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院赵维莅教授、上海市同济医院梁爱斌教授、广东省人民医院李文瑜教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院王黎教授、厦门大学附属第一医院徐兵教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院程澍教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院许彭鹏教授、上海交通大学医学院附属仁济医院黄洪晖教授、上海市同济医院李萍教授、复旦大学附属肿瘤医院吕方芳教授、复旦大学附属华东医院沈琳教授、淋巴瘤之家创始人顾洪飞先生一起线下参与了本次公益日活动。北京大学肿瘤医院朱军教授、苏州大学附属第一医院吴德沛教授、中国医学科学院血液病医院邱录贵教授也在线上参与送上祝福。
线上23个分会场接力出场，为患者送上祝福：广西省肿瘤医院岑洪教授、福建医科大学附属协和医院刘庭波教授、北京大学第三医院景红梅教授、湖南省肿瘤医院周辉教授、中南大学湘雅二医院彭宏凌教授、新桥医院张曦教授、武汉协和医院张璐教授、四川大学华西医院牛挺教授、上海市静安区闸北中心医院周帆教授、南通大学附属医院施文瑜教授、郑州大学第一附属医院张蕾教授、河北医科大学第四医院刘海生教授、天津市肿瘤医院张会来教授、北京协和医院张薇教授、北大人民医院杨申淼教授、中国医科大学附属第一医院颜晓菁教授、吉林大学白求恩第一医院白鸥教授、吉林省肿瘤医院王彦荣教授、新疆医科大学附属肿瘤医院闻淑娟教授、哈尔滨医科大学附属肿瘤医院赵丽娜教授、山东大学齐鲁医院李杰教授、河南省肿瘤医院张青兰教授、山东省肿瘤医院李增军教授。
[1]孙顺.外周血淋巴细胞SHP-1和DAPK基因甲基化对早期惰性淋巴瘤患者的检测意义[D].青岛大学，2015.
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